银屑病俗称“牛皮癣”,与人体免疫相关,是一种慢性、复发性、炎症性、系统性的皮肤疾病。典型皮损临床表现为鳞屑性红斑或斑块,随着时间推移,持续存在的炎症反应还可能导致如关节炎、心血管疾病等一系列并发症发生。银屑病发生于各个年龄段,多数会在冬季复发或加重。虽然银屑病没有传染性,但由于主要累及皮肤,对外表影响较大,给患者带来了很大的身体和心理负担,严重影响生活质量。据不完全统计,全球约有1.25亿银屑病患者,中国约有650多万银屑病患者[1]。
2004年,来自世界各地的银屑病和非银屑病患者代表组成了国际银屑病理事会,并将每年10月29日定为“世界银屑病日”。世界银屑病日的确定不仅引起了全球同胞对于银屑病的关注,同时也引起了各国相关部门对于银屑病的重视,帮助患者接受更好的系统治疗,并给予患者更多关爱与支持。
2022年世界银屑病日“银者无惧,追光上场”主题公益活动于2022年10月25日在上海正式启动,由上海市中西医结合学会皮肤性病专业委员会主办、中国初级卫生保健基金会感知关爱银屑病,知名药企利奥医药(上海)有限公司协办。阿里健康大药房、京东健康,连锁药店海王星辰、国药控股分销中心有限公司,以及银屑病病友互助网等多方行业知名机构代表共同参与了本次活动。
启动会现场,2022年世界银屑病日公益微电影《做自己的冠军》正式发布。影片采用“分屏叙事”手法展开:同一时空中,运动健儿克服伤痛,坚持康复训练,为重返赛场而拼搏;银屑病患者调整心态,坚持科学治疗,为幸福生活而努力。两人秉持着同样坚定的信念和积极乐观的心态,勇敢跨越伤病挑战,终于都成为了自己的冠军!这部微电影不仅帮助更多社会大众了解银屑病,唤起大家对患者的关爱、支持和鼓励,也呼吁大家用平常心来看待银屑病。同时,透过影片中两位主角坦然乐观的正能量,致敬每一位正在坚持不懈与疾病战斗的银屑病患者,并鼓励更多银屑病患者积极勇敢面对疾病,驱散患者因为银屑病反复发作所带来的内心阴霾,接受正确的科学治疗,认真拥抱生活,成为“银光闪闪的战士”。
公益微电影首映后,来自全国各地关爱银屑病的各界人士,包括:同济大学附属皮肤病医院史玉玲教授、国际银屑病协会联合会(IFPA)中国成员代表史星翔先生、感知关爱银屑病患者代表、利奥医药(上海)有限公司总经理殷晓峰先生等共同参与了“银光闪闪座谈会”。会上银友们积极表达自己对于“做自己的冠军”这个主题的理解,并分享各自的患病与抗银经历,一个又一个的真实故事铺陈、延展,如纪录片般在所有听众眼前“上映”。每一位分享者在面对疾病治疗与克服心理障碍时的勇气和坚持,深深打动了全场听众。
座谈会的最后环节,由2022年世界银屑病日活动的主办方代表上海市中西医结合学会皮肤性病专业委员会顾军教授,以及中国初级卫生保健基金会\生命绿洲患者援助公益基金执行秘书长汪琳、副秘书长董姣为银屑病患者代表们颁发了“银光战士”冠军纪念奖牌。对他们勇敢面对疾病,积极接受治疗并乐观面对生活的态度予以肯定,感谢他们为广大银友树立正面的榜样。此外,银屑病的科普与防治工作也离不开各方合作伙伴的努力支持与贡献,活动主办方代表顾军教授同样也为利奥制药、阿里健康大药房、京东健康、连锁药店海王星辰、国控分销等多年来积极参与世界银屑病日公益活动的合作方,颁发“护银联盟最佳贡献奖”奖杯,感谢大家为银屑病患者的疾病治疗和身心健康做出的努力与贡献。利奥制药总经理殷晓峰先生也作为代表发言:利奥制药始终专注于皮肤疾病专业解决方案,多年来与中国的医疗健康专业人士一起服务于广大的中国银屑病患者,也因此得到了专业人士的高度认可,并与患者及其家属建立情感链接。未来,利奥将始终践行以患者为中心的理念,持续传播正确的疾病科普知识、消除歧视,提倡科学、规范化诊疗;提倡社会给予患者更多的尊重、关注与关爱,帮助患者拥有健康的皮肤,提高患者的生活质量,让他们活出自信和快乐。
2022年世界银屑病日公益活动已经正式开启,除了《做自己的冠军》公益微电影的广泛传播,阿里健康大药房、京东健康也开启了丰富多彩的线上活动,包含推出了世界银屑病日科普专题页向大众传播银屑病相关科普知识和科学治疗用药的方法;邀请多位皮肤病领域专家在线义诊解答银屑病患者的困惑,提供全方位诊疗服务与个性化治疗方案,帮助患者得到科学正确的治疗,给广泛的银屑病患者群体带去治愈的信心和动力等。
人生总会碰到各种各样的磨难,没有人生来勇敢,但是只要愿意,每个人都能克服生活的刁难。愿每一位患者摆脱疾病的“桎梏”,积极勇敢接受科学治疗,走出“银”影,做自己的冠军,绽放生命的光彩。也呼吁全社会正确认识银屑病,在生活中给予银屑病患者们更多理解和支持,不区别对待患者,不对他们予以异样的眼光,为广泛银屑病患者群体营造一个更佳健康良好的社会环境。
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