罕见病患者的照护负担高昂，却缺乏有效的保障制度支撑。近日病痛挑战基金会主办的“罕见病长期护理需求如何满足”论坛上，不同专家建议在处在试点中的长期护理保险（下称长护险）中，兼顾罕见病患者的护理需求。
相较罕见病用药保障逐步取得突破，患者的照护保障成为新课题。病痛挑战基金会行业发展研究中心研究员姬萍介绍，2020中国罕见病综合社会调研显示，60.2%的罕见病患者在日常生活中不能完全自理，日常生活需要他人帮助才能完成。另一项108例覆盖81种罕见病的小规模群体调研显示，三分之一的罕见病患者部分生活自理能力受限，一半以上的患者在沐浴、更衣、如厕、行走、外出回家五个方面能力受限，其中导致行动困难、心智障碍的罕见病，患者生活自理能力受限更为严重。
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